Families of young children with autism spectrum disorder in Sweden: The role of culture and intergenerational support

Rano Zakirova Engstrand har bland annat undersökt hur familjer med olika etnisk, kulturell och språklig bakgrund ser på sitt barns autism samt hur de förklarar orsakerna bakom barnets funktionsnedsättning.

Fakta
Disputation

2019-10-28

Titel (eng)

Families of young children with autism spectrum disorder in Sweden: The role of culture and intergenerational support

Författare

Rano Zakirova Engstrand

Handledare

Professor Lise Roll-Pettersson, Stockholms universitet Professor Mara Westling Allodi, Stockholms universitet Associate Professor Tatja Hirvikoski, Karolinska Institutet

Opponent

Professor Richard Hastings, University of Warwick

Institution

Specialpedagogiska institutionen

Lärosäte

Stockholms universitet

Länkar
Läs hela avhandlingen (pdf)

Abstract in English:

Children with autism spectrum disorder (ASD) have shown high variability in learning outcomes in response to evidence-based interventions, suggesting a need for individualization of intervention programmes for each child and his/her family. To explain this variability and develop effective intervention strategies research suggested focusing on identification of important contextual factors that might influence the effectiveness of a specific intervention for each child such as family cultural characteristics and characteristics of service settings and systems. The overarching aim of the thesis was to identify and describe proximal and distal environmental factors and processes affecting implementation and provision of interventions and services for young children with ASD and their families within the context of the Swedish support system. Two theoretical models guided the research project: Bronfenbrenner’s bioecological model of human development and Wachs’s multiple-influences model of individual variability. The specific objectives addressed using a mixture of qualitative and quantitative methods were: (i) to investigate the scope of reporting ethnicity and other cultural factors in research publications by Swedish scholars involved in empirical research in ASD in children and youth (Study 1); (ii) to explore perceptions of autism, beliefs about its causes, and treatment preferences expressed by parents of children with ASD from culturally, ethnically and linguistically diverse backgrounds (Study 2), and (iii) to explore grandparents’ perceived needs in relation to having a young grandchild with ASD (Study 3).

The results of data triangulation across the three studies showed that within the context of the Swedish support system, three proximal environmental factors were associated with identification of ASD in young children and families’ use of services and interventions before and after the child was diagnosed with ASD. These were parents’ belief systems (including perceptions about child’s autism, help-seeking behaviours, and treatment preferences); the role of preschool teachers, and the role of other service providers, such as healthcare professionals. Data triangulation singled out seven groups of distal environmental factors: beliefs of extended family; family cultural, ethnic and linguistic background; family socio-economic characteristics (occupation and education level); Swedish formal support system enacted through various legislative acts; international laws and regulations; information sources (mass media and social media), and conceptualization and clinical definition of ASD (as reflected in DSM and ICD classifications). Findings also highlight the importance of taking into consideration of role of ASD researchers as an additional distal environmental factor affecting implementation of interventions and services for culturally and linguistically diverse children with ASD and their families.

The results of the studies provide insights into understanding of families’ belief systems about ASD causes, treatment preferences, and needs that are essential for planning and provision of family-level early interventions for children with ASD in the cultural context of Sweden. Implications for practice and future research are discussed.

Sidan publicerades 2019-11-04 13:37 av Susanne Sawander


Relaterat

Fortbildning för dig som undervisar i svenska, 19-20 mars

Två koncentrerade dagar för dig som undervisar i svenska på högstadiet eller gymnasiet! Ta del av föreläsningar om bl. a. likvärdig bedömning av läsförståelse, grammatiska verktyg som utvecklar elevernas texter, källkritik, genvägar för elevaktiv retorikundervisning samt strategier för framgångsrik skrivundervisning.

Undervisning i förskolan, 3 mars

Fördjupande föreläsningar kring undervisningsbegreppet i förskolans kontext. Under dagen behandlas ämnen som: Undervisning i förskolan – vad skulle det kunna vara? Hur planerar du en undervisning där de yngsta barnen stimuleras, utmanas och fångas? Förskollärares röster om undervisning. Missa inte en intressant dag, välkommen!

Att möta det levda: Möjligheter och hinder för förståelse av levd religion i en studiebesöksorienterad religionskunskapsundervisning

Thérèse H. Britton har undersökt elevers förståelse av religion och religiositet och hur religionskunskapsundervisning i samband med studiebesök kan bidra till en sådan förståelse.

Innerstadsgymnasierna: En studie av tre elitpräglade gymnasieskolor i Stockholm och deras positionering på utbildningsmarknaden

Eric Larsson har forskat om hur elitpräglade gymnasieskolor påverkas av och förhåller sig till gymnasiemarknaden och hur elevernas väljer skola.

Historia på högstadiet: Historiekulturella yttringar i och utanför ett klassrum i Sverige hösten 2009

Hans Olofsson har undersökt hur högstadiets historieämne – förstått som en historiekulturell yttring – konstrueras och förändras över tid.

Vardagsvåld, mobbning och mobbningsförebyggande arbete i svensk skolkontext

Det pedagogiska bidraget i Paula Larssons är en förståelse för att mobbning är vardagsvåld vilket innebär en helt annan dignitet för skolans demokratiska uppdrag.

Algebrasvårigheter ur elev- och lärarperspektiv: Om hinder i lärandesituationer och utmaningar i undervisningssituationer

Birgit Gustafsson vill med sin avhandling fördjupa förståelsen för algebrasvårigheter sett ur elevperspektiv och lärarperspektiv.

Vad händer i lärares kollegiala samtalspraktik? En studie av mötet mellan en nationell kompetensutvecklingsinsats och en lokal fortbildningspraktik

Veronica Sülau har undersökt de samband som råder mellan en statlig kompetensutvecklingsinsats och den lokala fortbildningspraktiken för lärare.

I skrivandets spår: elever skriver i SO

Christina Lindh vill med sin avhandling beskriva och förstå vad som utmärker skrivpraktiker i SO.

Elever i matematiksvårigheter: Lärare och elever om låga prestationer i matematik

Det finns ett stort behov av evidensbaserade interventionsprogram för elever med låga prestationer i matematik. Det konstaterar Ingmar Karlsson som forskat om elever med matematiksvårigheter.

Textsamtalens möjligheter och begränsningar i språkligt heterogena fysikklassrum

Jenny Uddling vill med sin avhandling bidra med kunskaper om lärares didaktiska val i samband med textsamtal i språkligt heterogena fysikklassrum, där flera elever är andraspråkselever.

Omöjligt uppdrag. Om rättslig styrning och normkollisioner i skolans kompensatoriska uppdrag

Hur har kollektivistiska och individualistiska värden manifesterats i den rättsliga styrningen av skolans kompensatoriska uppdrag? Det är en av frågorna som David Ryffé undersöker i sin avhandling.

Om historieämnets politiska dimension: diskursiva logiker i didaktisk praktik

Andreas Mårdh vill med sin avhandling ta ett samlat grepp om det svenska historieämnets politiska dimension.

Lära historia genom källor: Undervisning och lärande av historisk källtolkning i grundskolan och gymnasieskolan

Patrik Johanssons avhandling undersöker innebörden av att kunna tolka historiska källor och vilka svårigheterna är när elever ska lära sig detta.

Skriva historia. Literacyförväntningar och elevtexter i historieämnet på mellan- och högstadiet

Susanne Staf har utforskat centrala aspekter av de literacyförväntningar som elever i grundskolan möter i historieämnet.

Livslang læring och livslang vejledning – en kompetencediskurs : dannelse og kompetence som sprog og policy i Norge, Sverige og Danmark

Simon Schulin har undersökt och analyserat två inlärningspedagogiska begrepp, nämligen bildning och kompetens.

Konferenser
Fortbildning
Skolbibliotek
  Konferensen äger rum 5-6 maj 2020 i Stockholm.

Skolbibliotek

Vi bjuder in till två dagars fortbildning för skolbibliotekarier, skolledare och alla som samarbetar med biblioteket. Ta del av forskares, bibliotekariers, rektors, lärares, journalisters och författares perspektiv för att skapa ett kraftfullt och modernt skolbibliotek. Välkommen!

Läs mer och boka plats
Kommande disputationer
5 mest lästa på FoU

Så kan skolnärvaro främjas

Att skolfrånvaro och psykisk ohälsa hos unga hänger ihop har uppmärksammats under de senaste åren. En ny forskningsöversikt har sammanställt kunskapsläget för vilka faktorer som främjar skolnärvaro.

”Lek är en bra social träning”

Ett forskningsprojekt på Grebyskolans fritidshem gav både samsyn och utvecklad lek. Läs artikeln ur senaste numret av Skolportens magasin här.

Consequences of school grading systems on adolescent health: evidence from a Swedish school reform

A new study has examined a reform of the Swedish school system; a reform centred on the introduction of grades and increased use of testing, especially standardised national tests, in the 6th and 7th school year. The reform had an indirect effect on psychosomatic symptoms and life satisfaction for these pupils. The negative effects of the reform were generally stronger for girls.

Elever med erfarenhet av robotar kritiska till att ha dem i klassrummet

Digitaliseringen och samhällets snabba tekniska utveckling har bidragit till diskussioner och tester av pedagogiska robotar i skolan. Ny forskning från Göteborgs universitet visar att elever med erfarenhet av robotar som läser av och analyserar känslor är mer negativa till dem än elever som inte träffat på dessa robotar tidigare.

In the Principal’s Office: Clark Elementary’s Isley shares strategies to develop teachers

Virginia elementary-school principal Anna Isley says building leadership skills of teachers can help boost retention rates and improve student performance. Isley, who began her career as a teacher, says connecting with other teachers in her first year set her on the path to success.